- U bent hier:
- Contact
- Veelgestelde vragen
Veelgestelde vragen
Hieronder vindt u een aantal vragen die ons vaker gesteld worden. Wilt u iets anders weten? Neem dan contact met ons op.
Wat is ALS?
ALS is het dunner worden van spierweefsel door het afsterven van de zenuwbanen aan de zijkant van het ruggenmerg.
Voor uitgebreide informatie kijk op onze pagina over ALS onder Patiënten.
Wat is PLS?
PLS is is een aandoening van het ruggenmerg wat veroorzaakt wordt door een verharding van het weefsel dat zich aan de zijkanten van het ruggenmerg bevindt.
Voor uitgebreide informatie kijk op onze pagina over PLS onder Patiënten.
Wat is PSMA?
PSMA is het steeds dunner worden van spierweefsel door aantasting van de zenuwbanen in het ruggenmerg.
Voor uitgebreide informatie kijk op onze pagina over PSMA onder Patiënten.
Hoe vaak komt ALS voor?
Per jaar krijgen 2 à 3 op de 100.000 mensen ALS.
Is ALS erfelijk?
Een klein deel van de mensen met ALS (ongeveer 5%) heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose berust op patroonherkenning, dat wil zeggen dat de neuroloog de diagnose stelt
op basis van de verschijnselen van ALS. Eventueel kan een elektromyogram (E.M.G.)
afwijkingen aantonen in de spieractiviteit. Verder kan de neuroloog alleen door onderzoek
vaststellen welke ziektes de patiënt niet heeft. Vaak duurt het dus lang voordat de diagnose
ALS gesteld kan worden.
Hoe meld ik mij aan voor het onderzoek?
Je kunt je direct aanmelden voor het onderzoek door de toestemmingsverklaring in te vullen die u kunt vinden bij deelnemen onder Patiënten en deze op te sturen naar het UMC Utrecht. Ook kunt u zich aanmelden door het contactformulier op de site in te vullen.
Wat is de belasting van het onderzoek?
De belasting van het onderzoek is laag. U kunt alles thuis doen en in uw eigen tijd.
Ik wil alleen vragenlijsten invullen, kan dat?
Ja, het is mogelijk om alleen vragenlijsten in te vullen en geen bloed af te staan. U kunt dit aangeven als u zich aanmeldt.
Ik wil alleen bloed afstaan, kan dat?
Ja, het is mogelijk om alleen bloed af te staan en geen vragenlijsten in te vullen. U kunt dit aangeven als u zich aanmeldt.
Moet ik voor het onderzoek naar het UMC Utrecht komen?
Nee, u hoeft voor dit onderzoek niet speciaal naar het UMC Utrecht te komen. De vragenlijsten worden per post opgestuurd en voor bloedafname komt een verpleegster bij u thuis langs.
Waar vindt de bloedafname plaats?
Voor bloedafname komt een verpleegster bij u thuis langs.
Waar worden de resultaten van het onderzoek bekend gemaakt?
De resultaten van het onderzoek worden bekend gemaakt op deze website. Daarnaast worden ze ook gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften en in de nieuwsbrief van de Vereniging Spierziekten Nederland.
